le blog de 1souffle

BIENVENUE A TOUS!

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Par ce blog je vais essayer de vous sensibiliser et de vous faire découvrir la maladie de la mucoviscidose, les combats qui doivent être mener jours après jours par les personnes de tout âges atteint de cette maladie génétique.
Vous trouverez aussi sur ce blog les projets et démarches faites par l'association Vaincre la Mucoviscidose pour venir en aide aux familles et aux personnes malades.
Je vous souhaite à tous une bonne visite n'hésitez pas à lacher un maximum de coms autant sur vos impressions, si ce blog vous a fait prendre conscience de certains points que vous ne connaissiez pas ou encore tout ce qu'il vous aura fait ressentir.
si vous voulez des renseignements sur les associations pour les contacter etc... tout vous sera donnez sur ce blog.
Je vous remercie d'avance d'avoir pris le temps de bien lire tout ce blog. Ceci est très important[
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#Posté le lundi 17 avril 2006 04:31

Modifié le mercredi 31 octobre 2007 03:49

qu'est-ce que la muco?

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L'une des premières maladies génétiques graves de l'enfance
en France

La mucoviscidose est une maladie génétique, ce qui signifie qu'elle est due à la présence d'un gène modifié, qui doit être présent chez les deux parents. Pour un couple porteur du gène de la mucoviscidose, la probabilité de donner naissance à un enfant atteint de mucoviscidose à chaque conception est de 1 sur 4. Elle est de 1 sur 2 d'avoir un enfant porteur sain du gène et de 1 sur 4 de mettre au monde un enfant indemne.

Une maladie qu'on ne sait toujours pas guérir...

• Tous les deux jours en France, un enfant naît atteint de la mucoviscidose.
• On estime environ à 5500 le nombre de malades en France aujourd'hui.
• Un tiers des malades a plus de 18 ans.
• 1 personne sur 30, soit 2 millions de Français, est, sans le savoir, porteuse du gène responsable de la maladie et peuvent le transmettre à leurs enfants.
• L'espérance de vie moyenne augmente : elle est passée de 7 ans, à la création de l'association en 1965, à 39 ans aujourd'hui.

Les principaux symptômes

Des troubles respiratoires
L'accumulation du mucus visqueux (d'où le nom mucoviscidose) obstrue les bronches et favorise les infections. Petit à petit, des lésions broncho-pulmonaires irréversibles apparaissent et conduisent à une insuffisance respiratoire chronique grave.

Des troubles digestifs
Le pancréas ne fonctionne pas correctement. Il ne secrète pas assez d'enzymes pour digérer les graisses, ce qui entraîne une malnutrition et des diarrhées graisseuses.

Les traitements actuels

Tout petit, l'enfant doit apprendre à se battre pour respirer, pour vivre tout simplement. Les traitements de la mucoviscidose restent quotidiens, lourds et contraignants. En période normale, ils durent entre 1 et 2 heures (séances quotidiennes de kinésithérapie, aérosolthérapie, nombreux médicaments). En période de surinfection, ils peuvent atteindre 5 à 6 heures (cures à domicile ou hospitalisations). L'association Vaincre la Mucoviscidose soutient et aide les malades et leur famille en les accompagnant au quoitidien.

Cette maladie évolutive détruit peu à peu les poumons ne laissant qu'une seule issue: la greffe.

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#Posté le lundi 17 avril 2006 06:04

Modifié le lundi 16 juillet 2007 22:45

quelques mots en bref

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La mucoviscidose est la plus fréquente de toutes les maladies génétiques. Elle atteint un nouveau-né sur 3 500 en France. Cette maladie est difficile à diagnostiquer, car elle se manifeste habituellement par des infections respiratoires récidivantes apparemment banales, précédées de déficiences nutritionnelles quasi-constantes, mais difficiles à quantifier.

Cela explique un retard encore important dans le diagnostic (60 % de cas détectés avant l'âge de 1 an, les autres malades étant dépistés beaucoup plus tardivement ; 90 % à 5 ans). Ce retard est préjudiciable à la qualité de vie, voire à la survie des malades.

Même si on ne sait pas encore guérir la mucoviscidose, l'important est de dépister au plus tôt la maladie car il est possible, sous réserve du respect d'un protocole thérapeutique validé, améliorer la qualité de vie des enfants malades et prolonger leur espérance de vie dans de meilleures conditions.

On sait par exemple que les enfants atteints de mucoviscidose ont besoin d'une alimentation riche et variée, représentant 120 à 150 % de la ration calorique habituelle d'un enfant du même âge. Le maintien constant d'un régime à haute énergie est rendu possible par l'adjonction d'enzymes qui remplacent la sécrétion défaillante du pancréas. La prise journalière de ces médicaments permet aux enfants de tolérer leur alimentation.

Dépister la maladie va permettre de la prendre en charge de manière précoce et de réunir les conditions optimales permettant à l'enfant de lutter contre la principale menace, l'infection pulmonaire. A titre d'exemple, on pourra dès le début de la maladie prescrire des séances de kinésithérapie respiratoire journalières, une technique qui aide ces enfants à respirer, en désencombrant leurs bronches, et prévient les risques d'infections.

LES CHIFFRES CLEFS:
1 malade pour 4 591 naissances.
1 malade naît chaque jour.
6 000 malades en France.
1 personne sur 25 est porteuse du gène, soit environ 2 000 000 individus.
10 % des malades ont des antécédents familiaux.
Âge moyen au moment du diagnostic : 22 mois.

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#Posté le lundi 17 avril 2006 11:32

Modifié le mardi 18 avril 2006 02:06

l'association vaincre la mucovicidose

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1965 - 2005 : 40 ans de combat pour guérir demain

Vaincre la Mucoviscidose, association reconnue d'utilité publique, a été créée en 1965. Membre du Comité de la Charte de déontologie garantissant l'origine et l'emploi de ses ressources, elle regroupe des patients, des parents, des médecins, des chercheurs et des sympathisants.

Elle est animée par des bénévoles et des salariés.

Vaincre la Mucoviscidose a déjà mené 40 ans de combat aux côtés des malades pour mieux les soigner, les soutenir et améliorer leur vie quotidienne.
Vaincre la Mucoviscidose a choisi de marquer cet anniversaire avec un Livre Blanc « Mucoviscidose. 60 propositions pour vivre mieux et guérir enfin », paru en septembre 2005.

4 axes prioritaires d'intervention

Guérir demain : la recherche
Soigner aujourd'hui : le médical
Vivre mieux : la qualité de vie
Sensibiliser : la vie associative et la communication

Au service de l'ensemble de ces missions, la collecte de fonds

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Vaincre la Mucoviscidose ne vit que grâce à la générosité du public. Autant dire que la collecte de fonds est primordiale pour que l'association puisse poursuivre ses objectifs et développer ses missions.

La principale source de collecte de fonds provient des manifestations qu'elle organise et tout particulièrement des Virades de l'espoir, manifestation qui représente à elle seule plus de la moitié du budget total de l'association.
Apporter un soutien aux Virades de l'espoir

Des parrains qui s'investissent avec beaucoup de coeur

Depuis un an, Isabelle Carré puis François Cluzet ont décidé de soutenir Vaincre la Mucoviscidose. Les 2 comédiens s'investissent avec beaucoup de cœur et prêtent leur image au spot télévisé des Virades, qui sera diffusé sur le chaînes nationales du 18 au 25 septembre 2005.

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10 grandes dates tournées vers l'espoir

1965 : Création de l'Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose (AFLM).
1967 : Prise en charge à 100% de la maladie par la Sécurité Sociale
1972 : L'AFLM crée un fonds de recherche
1978 : L'association est reconnue d'Utilité Publique.
1982 : Première rencontre internationale d'adultes atteints de mucoviscidose
1985 : 1ère Virade de l'Espoir en Auvergne
1989 : Découverte du gène de la mucoviscidose
Première transplantation pulmonaire
1994 : Thérapie génique et mucoviscidose. Premiers essais sur l'homme en France
2001 : Afin de montrer sa détermination,
l'AFLM est rebaptisée Vaincre la Mucoviscidose
2002 : Mise en place du dépistage néonatal
Reconnaissance des Centres de Ressources et de Compétences Mucoviscidose (CRCM)

VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE le site

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#Posté le lundi 17 avril 2006 12:06

Modifié le mercredi 31 octobre 2007 03:51

Les virades de l'espoir

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Une manifestation de loisirs et de solidarité

Les Virades de l'espoir sont avant tout de grandes fêtes conviviales où se déroulent les animations les plus diverses dans le but de sensibiliser le grand public et de collecter des fonds pour vaincre la mucoviscidose.
Les fonds réunis lors de cet événement sont affectés à la recherche, aux soins ainsi qu'à l'amélioration de la qualité de vie des patients et de leur famille.

Les principes de la Virade

* Accomplir un parcours en participant physiquement à une marche, une course, une randonnée, pour donner, symboliquement, du souffle à ceux qui n'en ont pas.
Marcher, courir ou simplement s'amuser en famille avec au programme :

randonnées pédestres
courses à vélo ou à roller
parcours nature
ateliers
jeux
spectacles
expositions
etc

* Les participants recherchent des parrains pour financer leurs kilomètres et apporter le jour J un maximum de dons recueillis au préalable auprès de leur entourage (famille, amis, connaissances,...)

* Parrainer l'effort des marcheurs : Des centaines de milliers de parrains encouragent et démultiplient l'effort de ces marcheurs en faisant un don.

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#Posté le jeudi 20 avril 2006 03:42

Modifié le dimanche 22 juillet 2007 13:10

les virades de l'espoir

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